Wystąpieniu niewydolności serca u dzieci z wrodzonymi wadami serca sprzyja m.in. przewlekłe przeciążenie objętościowe, obciążenie ciśnieniowe, nadciśnienie płucne lub systemowe, aktywacja układu współczulnego, neurohumoralnego i cytokin, stres oksydacyjny, przewlekłe niedotlenienie, a także konsekwencje różnych metod leczenia Badania prowadzono w drugim półroczu 2016 r. wśród rodziców dzieci w wieku od urodzenia do 1. roku życia, operowanych z powodu wrodzonej wady serca i hospitalizowanych w Klinice Kardiochirurgii w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Z okazji Światowego Dnia Świadomości Wad Wrodzonych Serca Fundacja Serce Dziecka rozpoczyna ogólnopolską kampanię edukacyjną. Eksperci przypominają, że rocznie w Polsce diagnozowanych jest ok. 3 tys. dzieci z różnymi rodzajami wad serca. Najpilniejszym wyzwaniem pozostaje zapewnienie najmłodszym chorym stałej, wielospecjalistycznej opieki kardiologicznej od okresu W sobotę 25 sierpnia 2018 r. związana z naszym Centrum psycholog mgr Karolina Sikora po raz kolejny poprowadziła warsztaty psychologiczne, skierowane do rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca. Warsztaty te organizowane są przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca “Serduszka z Prokocimia” przy wsparciu Fundacji Dramat dzieci z wrodzonymi wadami. Co roku rodzi się ponad 2 tys. dzieci z głębokimi wadami. Ich rodziców czasem trzeba zastąpić lub im pomóc. Lecz nie ma kto tego zrobić. Jill Lehmann Photography/Getty Images Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu. Ponad 16 mln zł będzie kosztowała rozpoczęta w piątek modernizacja i rozbudowa Kliniki Kardiochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po zakończeniu prac dwukrotnie będzie Mimo, że wady wrodzone serca stanowią nierzadko ogromne obciążenie dla młodego pacjenta, ale także dla całych rodzin, to sam dar życia okazuje się ogromnym powodem do radości. Z naszych obserwacji wynika, że czasami dzieci z wrodzonymi wadami serca cieszą się życiem nawet bardziej niż dzieci zdrowe. Być może bardziej doceniają Pamiętaj, że wszystkie przekazane darowizny na rzecz Fundacji Serce Dziecka w danym roku podatkowym można odliczyć od podstawy opodatkowania. W przypadku osób fizycznych do 6% uzyskanego dochodu, a w przypadku osób prawnych do 10%. UWAGA: Powyższe kwoty są orientacyjne. Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z bieżącymi potrzebami Na potrzeby Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych zapraszamy rodziców dzieci poniżej 10 roku życia z wrodzonymi wadami serca do wypełnienia Jump to Sections of this page Przekaż 1,5% podatku na leczenie dzieci z wrodzonymi wadami serca! Fundacja Serce Dziecka - ogólnopolska organizacja działająca na rzecz dzieci z wadami serca. Profesjonalne podejście do działalności charytatywnej, połączone z zaangażowaniem uplasowało Fundację w czołówce organizacji pożytku publicznego. i zdrowie. YtoY7. Dzień dobry... Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało. Ania Ślusarczyk (aniaslu) Zaloguj Zarejestruj Dzisiaj Dzień Ojca i z tej okazji zapraszam cię do wysłuchania rozmowy, której bohaterem jest Patrick Ney. Psycholog, doradca rodzicielski, tata dwóch córeczek, urodzony w Anglii, co w tej historii ma również znaczenie ;) Posłuchaj rozmowy Natomiast o 17:00 zapraszam Cię na live z Agnieszką Hyży - porozmawiamy o rodzicielstwie, macierzyństwie i oczywiście o ojcostwie. O tym co robić z "dobrymi radami". Dołącz reklama Starter tematu agniesiaa81r Rozpoczęty 11 Lipiec 2012 #1 Czy są tu mamy dzieci z wadami serca? Mam córkę z serduszkiem jednokomorowym,po niedowładzie prawostronnym i udarze mózgu. reklama #3 Cze, ja mam córcię po operacji serca - miała "tylko" ASD2, b. pomogło mi właśnie forum wskazane przez just79. #4 Hejka mój synek również jest po korekcie ASDII plus VSD. #5 Melduję się i ja. Nasz Kuba miał dorv, vsd, pda, ps. Obecnie niedomykalnośc zastawek. #6 Synek jak miał 3 miesiące zostało zdiagnozowane, że ma 2 wady serca ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej i zwężenie zastawki pnia teraz na wrzesień mamy skierowanie do szpitala do Warszawy na badania i wtedy zdecydują co kardiolog mówi, że nie ma szans, że to samo wszystko się unormuje, że mamy nastawić się na operację. Zamknięty Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu, często w okresie prenatalnym możliwe jest podjęcie szybkiego leczenia i rehabilitacji. Eksperci przypominają, że dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia wiele do życzenia. Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony szczególnie dla pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach. - Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić mu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka - uważa dr Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Obecnie w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców nie stać. To nie jedyny specjalista, którego pomoc jest niezbędna tej grupie chorych. Jak wyjaśnia Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog, dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. - Nigdy nie mamy pewności czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa, wciąż jest mocno ograniczony - wyjaśnia Parafianowicz. Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność. Szczególnie niebezpieczne dla nich są zakażenia dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Zakażenia te mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu. - Zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i kosztochłonną hospitalizację a także pogorszenie rokowań - uważa prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Tymczasem skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. W ocenie ekspertów sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby inwestycją w zdrowie tej grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach. Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji. W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS w trzech miastach Polski odbędą się spotkania otwarte dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca: - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, - Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka, - Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy. Od 7 lutego, podobnie jak w roku ubiegłym, będzie prowadzona także akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku #sercemjestemzwami. Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin. Dowiedz się więcej na temat: Forum: Oczekując na dziecko cześć! Pozdrawiam wszystkie kwietniowe mamuśki. Dręczy mnie jedna myśl: kiedyś podejrzewano u mnie wadę serca międzykomorowy, następnie wada ta została wykluczona. To był jak miałam jakieś 13,14 lat. teraz mam 26 lat i odczuwam czasami kołatania serca i kłucie, lekarze mówią że nic poważnego u mnie z sercem się nie dzieje, ale ja i tak mam obawy czy te moje obecne dolegliwości (kołatanie serca) nie będą miały złego wpływu na dziecko. Proszę o Wasze wypowiedzi!